Volando por debajo del rádar (Tania Marshall)


En Australia, aproximadamente el 1% de los niños nacen con la condición de síndrome de asperger. El síndrome de asperger se define como un trastorno del desarrollo y afecta a las personas independientemente de su edad, color, raza o clase social. Ahora se sabe que esta condición del espectro autista afecta en diferentes formas, aún cuando hay afectaciones comunes para todo el espectro.
El síndrome de asperger, también conocido como Autismo de Alto Funcionamiento es una forma de autismo, caracterizada por afectaciones en la comunicación social y en la interacción e intereses restringidos, patrones repetitivos de comportamiento, intereses o actividades, incluyendo afectaciones sensoriales.

Hans Asperger, el pediatra austríaco, describió originalmente el Síndrome en 1944, al principio pensaba que las chicas no eran afectadas por el síndrome. Sin embargo evidencias clínicas adicionales lo llevaron a revisar su declaración. En términos estadísticos Kanner (1943) estudió a un pequeño grupo de niños con autismo y encontró que la proporción chicos a chicas era de 4:1. Ehlers y Gillburg (1993) encontraron una tasa similar de 4 chicos por cada chica, en sus estudios en escuelas de Suecia.

El Síndrome de Asperger parece ser más común entre chicos que entre chicas. Sin embargo, investigaciones recientes de las diferencias genéticas entre hombres y mujeres, hacen pensar que el hecho de que los criterios diagnósticos se basen principalmente en las características de los hombres, es la causa de que las féminas tengan menos probabilidad de ser diagnosticadas. Attwood (2000), Ehlers y Gillberg (1993) y Wing (1981), todos reconocen que muchas niñas y mujeres con síndrome de Asperger no son remitidas para la evaluación y diagnóstico de SA, o son mal diagnosticadas, y por lo tanto no forman parte de las estadísticas y la investigación.

Muchas niñas y mujeres no cumplen con los criterios de diagnóstico, ya que los mismos se basan en el fenotipo conductual de los niños. Hay una necesidad crítica de criterios de diagnóstico para el fenotipo femenino.

Se han planteado interrogantes acerca del porcentaje de hombres con respecto a mujeres diagnosticados con una condición del espectro autista (TEA), una gran variedad de estudios y la evidencia anecdótica citan una rango que va desde 2:1 hasta 16:1. Aquí en Australia, hemos visto un rápido incremento en el número de niñas y mujeres adultas referidas para diagnóstico o tratamiento. Las siguientes son algunas de las diferencias identificadas que las niñas y mujeres tienden a presentar con respecto a los varones (Gould y Ashton Smith, 2011; Attwood, 2007, y Yaull-Smith, Dale (2008):

• Las chicas aprenden la imitación social mediante la observación de otros niños y los copian, lo que enmascara los síntomas del síndrome de Asperger (Attwood, 2007). Las niñas aprenden a ser actrices en situaciones sociales. Este camuflaje de confusión social puede retrasar el diagnóstico hasta en 30 años.

• Dale Yaull-Smith (2008) analiza el “cansancio social” que muchas mujeres experimentan, a raíz de la enorme energía que gastan para pretender encajar.

• Las niñas, en general, parecen tener una mayor uniformidad y un perfil más sutil en habilidades sociales. A menudo adoptan un rol social basado en el intelecto en lugar de la intuición social.

• Las niñas sienten a menudo la necesidad y son conscientes de las expectativas culturales de interactuar socialmente. Tienden a involucrarse más en el juego social, y se pueden dejarse llevar por sus compañeros en lugar de iniciar el contacto social. A menudo tienen uno o dos amigos cercanos y / o pueden encontrar que es más fácil tratar con chicos.

• Las expectativas culturales para las niñas incluyen la participación en la comunicación social, a menudo compuesta por cháchara social o conversaciones de tipo superficial. Las chicas con síndrome de Asperger encuentran este tipo de comunicación agotadora, y tienden a desear conversaciones que les aporten algo. Las niñas del espectro también son socialmente confundidas por las burlas, el acoso, o la “mala leche” que a menudo sufren en la escuela.

• Las niñas a menudo malinterpretan las jerarquías sociales y la forma de comunicarse con los demás en función del nivel de la jerarquía que la persona tiene. Esto puede hacer que las chicas tiendan a meterse en problemas con los adultos.

• Las niñas tienen más imaginación y más juegos de simulación (Knickmeyer y otros, 2008) muchos de los cuales involucran ficción y el mundo de las hadas, brujas y otras formas de fantasía, incluyendo amigos imaginarios.

• Mientras que los intereses de las niñas del espectro son muy a menudo similares a las de las otras chicas, es la “intensidad” y la “calidad” de los intereses lo que puede ser inusual. Por ejemplo, muchos de están muy centrados en sus animales, celebridades o telenovelas.

• Las niñas y las mujeres del espectro generalmente son expertas en las relaciones sociales de uno a uno, pero se sienten incómodas y ansiosas en grandes grupos de personas.

• Las niñas pueden tener grandes dificultades tratando de explicar sus dificultades en situaciones sociales y / o grupos. En lugar de hacer frente a estas dificultades, pueden dejar de ir a la escuela quejándose de dolores de cabeza o de estómago, o simplemente negándose a ir.

• Las expresiones faciales de las niñas tienden a no coincidir con su estado de ánimo. Pueden decir que están bien, pero por dentro se sienten infelices, ansiosas o ambas.

• Las niñas tienden a ser más pasivas-agresivas (evitar las actividades sociales, rechazar las peticiones de los demás o negarse a realizar las tareas), tienden a culparse a sí mismas y/o a internalizar sus sentimientos y la ira y tienen trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH).

• Las niñas con autismo tienen más probabilidades de llegar a la atención de los profesionales de la salud debido a las dificultades con la ansiedad, depresión, trastornos alimenticios, problemas de conducta y / o problemas de habilidades sociales. El problema que se presenta a continuación, es el “diagnóstico”, con un cuadro tan amplio, el hecho de sentirse “diferente” queda olvidado.

Las mujeres con autismo tienen más probabilidades de haber tenido una larga historia de errores de diagnóstico, a menudo: trastorno límite de la personalidad, esquizofrenia, trastorno de ansiedad, depresión, mutismo selectivo, trastorno obsesivo-compulsivo, pero de alguna manera esas etiquetas simplemente no parecen encajar adecuadamente. Hasta un 42% han sido mal diagnosticadas (Gould, 2011).

Muchas mujeres con una condición del espectro autista no son diagnosticadas y por lo tanto no están recibiendo la ayuda y el apoyo necesarios a lo largo de sus vidas.

Tener un diagnóstico es el punto de partida para la prestación de apoyo adecuado para las niñas y las mujeres en el espectro. Un diagnóstico oportuno puede evitar muchas de las dificultades que las mujeres y las niñas del espectro autista experimentan a lo largo de sus vidas. ¿A quién le debo llevar a mi hija para su evaluación? Pregúntele a su médico, psicólogo o pediatra cuántas niñas con autismo han visto. Su médico debe de haber visto lo menos 50 niñas con SA, debido a la ” ecolalia social ” o camuflaje social que las féminas del Espectro adoptan.

Tres mitos comunes sobre el autismo femenino y consejos:

1. Las niñas y mujeres con autismo no pueden socializar. En realidad, muchas niñas pueden socializar muy bien, sólo que no por largo tiempo. Tienden a sufrir de agotamiento social o “resaca social” como consecuencia de largos períodos de socialización.
Todas las personas en el espectro necesitan la soledad para recargar sus baterías.

Consejo: Deja que tu familia y amigos sepan que se necesitas descansar en soledad, para recargar las baterías. Hazles saber que es así como recuperas tu energía.

2. Las niñas y mujeres del espectro carecen de empatía. En realidad hay diferentes tipos de empatía. Las niñas y las mujeres tienen una gran empatía emocional, y son muy sensibles a las emociones de los demás y pueden sentir dichas emociones, a esto se le conoce como emociones referidas. Esto puede ser muy abrumador para la persona que lo experimenta. Al estar abrumadas por las emociones referidas, se les dificulta más procesar o “leer” las señales sociales sutiles (tono de voz, expresión sutil en la cara)

Consejo: Aprende a aceptar y confiar en tu intuición. Es importante el aprendizaje de múltiples estrategias para manejar o sobrellevar una alta empatía.

3. Las niñas y mujeres con autismo no pueden mentir. La verdad es que las niñas y mujeres con autismo pueden mentir pero generalmente lo hacen mal. Suelen mentir en perjuicio de todos los interesados o mentir como una solución rápida porque no saben qué hacer, por lo que lo negarán todo, incluso cuando es claramente evidente que mienten. Además, las féminas con autismo tienden a decir la verdad cuando no es socialmente aceptable hacerlo o suelen ser sinceras con respecto a sus emociones, cuando no están en el mejor momento ni lugar para mostrarlas.

Consejo: Usar historias sociales por “mentiras blancas” y la conveniente “verdad emocional” son herramientas de intervención útiles.

Fuente: Tania Marshall© 2013-2014. Todos los derechos reservados. La duplicación total o parcial están explícitamente prohibidas. Gracias